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19 de Abril de 2024

Sem acesso à fosfoetanolamina, músico de Botucatu morre aos 27 anos

Músico que lutava contra 13 tumores no cérebro morre sem conseguir acesso às cápsulas produzidas pela USP.

Publicado por Josias Sobrinho
há 8 anos

Depois de vários apelos, campanhas nas redes sociais e até greve de fome, feita pela mãe, morreu na última sexta-feira, Bruno Kayran, o jovem músico de Botucatu, diagnosticado com 13 tumores na cabeça, e que lutava pelo acesso às cápsulas de fosfoetanolamina, produzidas pelo Instituto de Química da USP, em São Carlos-SP.

Segundo informações do portal G1¹, o paciente chegou a obter uma liminar judicial para obtenção do composto, mas a decisão só seria cumprida em dezembro.

A fosfoetanolamina sintética, substância produzida pelo Instituto de Química – IQSC da Universidade de São Paulo – USP, em São Carlos/SP, foi desenvolvida por pesquisadores da universidade, em estudos que levaram mais de 20 anos. A substância, que (ainda hoje) tem um baixíssimo custo de produção, foi distribuída gratuitamente nos últimos anos, mas em 2014 uma portaria determinou que as substâncias experimentais deveriam ter os registros necessários antes que fossem disponibilizadas à população. Assim, as cápsulas, ainda sem licença na Anvisa, passaram a ser distribuídas somente mediante decisão judicial.

Infelizmente, o Tribunal de Justiça de São Paulo, em decisao publicada em 12 de novembro de 2015, suspendeu as liminares concedidas, em decisão que afeta o julgamento de novas ações e até mesmo daquelas já julgadas no Estado.

Esperamos que a precoce morte de Bruno, sem acesso à substância, sirva para a sensibilização do Judiciário. A decisão de cassar as liminares é irresponsável, egoísta, pois não considera a especialidade de cada caso. A análise da gravidade de cada caso deve ser vista pelo juiz de primeiro grau, determinando as providências de urgência e garantindo a efetividade da medida.

Ora, casos como este, de vida e morte, e que envolvem um universo de complexidades, não podem ser decididos como se fossem situações repetidas. Não se deve admitir que a instância superior, sem qualquer análise dos casos, casse a decisão do juiz que, tendo conhecido do processo, se convença do iminente risco de vida do paciente. Há aí uma clara transgressão da lógica processual, com grande prejuízo à ordem jurídica e grave afronta ao direito à vida.

Mais informações:

Josiassobrinho. Jusbrasil

Disponível em: Globo. Com

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Pode ser que a morte do rapaz não tenha tido como causa a falta da fosfoetanolamina, porém, considero leviana a mera necessidade de liminar para se conseguir um medicamento, que pelo sim ou pelo não, aliviava até de forma psicológica o tormento do paciente e de seus familiares. Acredito no medicamento, tive acesso a ele para ajudar parentes e amigos, conheci o Dr. Gilberto e se tivesse nessa situação como enferma, com certeza seria afetada profundamente em todos os sentidos com essa triste decisão! Só quem acompanha de perto a doença ou quem tem empatia é que sabe que o doente e seus familiares tentam tudo o que é possível para encontrar a cura e isso deve ser dignamente respeitado! continuar lendo